Служба милосердия

Чтобы жизнь перестала быть болью

Мало кто знает, что такое буллезный эпидермолиз (БЭ), его даже выговорить трудно. Буллезный эпидермолиз (БЭ, Epidermolysis Bullosa) – редкое и на сегодня неизлечимое генетическое заболевание, характеризующееся образованием волдырей на коже и слизистых оболочках при незначительных травмах или спонтанно. Даже несильное прикосновение или трение может стать причиной появления новой раны. Детей с буллезным эпидермолизом называют детьми-бабочками, но это не рождает какие-то красивые ассоциации. Дети с БЭ обычно всю жизнь проводят в физических страданиях, потому что их кожа– не прочнее крыльев бабочки. Именно этой болезнью с самого рождения страдает – да, именно страдает – пятилетний Михаил Рейман. Родился Миша с весом 3 кг 850 г – настоящий богатырь, закричал сразу, но через 2 часа после его рождения в палату молодой мамы зашел детский врач и сообщил новость, которая оборвала радость от рождения первенца и перевернула всю жизнь молодой семье. При выписке из роддома на ребенке живого места не было, сплошные волдыри и раны и страшный приговор врачей, что мальчик долго не проживет.

Сразу после выписки Мишу стали вывозить в г. Сочи и Краснодар, где и подтвердился страшный диагноз. Куда бы мама мальчика ни обращалась, получала отказ в лечении. В России такое заболевание не лечат. Только полгода назад мама Миши узнала о том, что существует специальный перевязочный материал, и со временем она научилась сама ухаживать за малышом и делать все, что в ее силах.

Мише уже 5 лет, но каждый день, каждый час, минута, секунда жизни – для него боль. 2-3 раза в день мама перевязывает пораженные места бинтами. Оттого, что Миша сжимает ручки в кулачки, пальцы на правой руке и на ногах начали срастаться. То, что для каждого из нас естественно – для него боль. Мише больно ходить, лежать и даже есть… Мише нельзя есть грубую пищу – она травмирует пищевод, нельзя надевать тесную одежду со швами, нельзя чесаться, нельзя перевязывать раны обычными бинтами, иначе придется отдирать их с болью, и еще очень много чего нельзя... Слишком много нельзя и слишком много боли для пятилетнего мальчика. Об этом говорят его глаза, которые просят: «Помогите, пожалуйста, люди добрые!»

На сегодня у Миши сильно поражены кожные покровы, слизистая, страдают внутренние органы. Необходимы дорогостоящее обследование и лечение в университетской клинике Фрейбурга, в Германии, где готовы его принять. Здесь тщательно обследуют мальчика, выявят мутировавший ген и подберут правильную тактику лечения. Очень важно, чтобы мальчик получил квалифицированные консультации. Все это поможет значительно улучшить качество жизни Миши и замедлить развитие болезни. Стоит такое обследование и лечение – 1 млн. руб. (24. 970 евро). Это очень большая сумма для семьи Миши. Единственным кормильцем в семье является отец, но денег, которые он зарабатывает, не хватает даже на перевязочный материал, который расходуется в большом количестве.

Поможем Михаилу Рейману! Необходимо собрать 1 млн. руб. (24. 970 евро)!

Дорогие соотечественники! Вы решили помочь, пусть вас не смущает стоимость спасения, любая ваша помощь будет принята с великой благодарностью. Отправьте СМС со словом ДОБРО или DOBRO на короткий номер 5050. Стоимость сообщения 20 рублей. Количество СМС не ограниченно. Для удобства абонентов сотовых операторов Абхазии доступна услуга «Перенос баланса». Абоненты сотовой связи «А-Мобайл» могут перевести пожертвование на баланс фонда. Для этого необходимо набрать следующую команду – *0122*79407185050* сумма пожертвования #. Абонентам сотовой связи «Аквафон» для перевода денежных средств необходимо набрать следующую USSD команду: *147* сумма перевода #. Максимальное количество перевода в сутки 10 раз. Благотворительные взносы можно перечислить в любом отделении Сбербанка Абхазии и «Гарант-Банка». Сотрудники банка вам окажут содействие. О других способах помощи можете узнать по тел. 773-50-50 и 921-03-03 или на сайте www.ashanakbf.com. Спасибо!

Культурно-благотворительный фонд «Ашана» гарантирует, что все собранные средства пойдут на лечение конкретных детей.